8 mitova o Downovom sindromu u koje biste trebali prestati vjerovati

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. Zadnja promjena: 2023-12-17 03:58

21. ožujka je Međunarodni dan osoba s Downovim sindromom. Analizirajmo glavne zablude o ovoj razvojnoj značajki.

Mit 1. Downov sindrom je bolest koju treba liječiti

Downov sindrom nije bolest, već razvojna značajka Činjenice i česta pitanja o Downovom sindromu, povezana sa skupom kromosoma s kojima se osoba rađa i živi cijeli život. Downova bolest je zastarjeli naziv za ovo stanje koje se dugo nije koristilo.

Kromosomi uvelike određuju kako naše tijelo izgleda i funkcionira. Obično se dijete rađa s 46 kromosoma. Djeca s Downovim sindromom imaju dodatnu kopiju kromosoma 21. Upravo ona na poseban način utječe na način na koji se razvijaju djetetovo tijelo i mozak: primjerice, djeca s Downovim sindromom češće imaju srčane mane, smanjen vid ili sluh, hipotireozu i neke krvne bolesti. Stoga je imperativ da dijete od rođenja nadzire nadležni liječnici.

Prema posljednjim podacima američkih centara za kontrolu i prevenciju bolesti, Downov se sindrom javlja u jednog od 700 djece.

Postoje posebne smjernice za pedijatre i terapeute koji rade s djecom i odraslima s Downovim sindromom.

Mit 2. Djeca s Downovim sindromom obično se rađaju u nefunkcionalnim obiteljima

Dijete s Downovim sindromom može se roditi u svakoj obitelji. Studije pokazuju podaci i statistike o Downovom sindromu da majke starije od 35 godina imaju malo veću vjerojatnost da će imati bebu s ovom osobinom, ali gotovo 80% beba s Downovim sindromom rođeno je od majki mlađih od ove dobi, jer mlade žene češće rađaju rođenje.

Točni uzroci Downovog sindroma nisu poznati. Brojne studije nacionalnih populacijskih procjena velikih urođenih mana, 2010.-2014., ne pronalaze vezu između njih i utjecaja vanjskih čimbenika, na primjer, majčinog zlostavljanja alkohola tijekom trudnoće ili socio-ekonomskog statusa obitelji.

Mit 3. Osobe s Downovim sindromom uvijek su vesele i društvene

Ljudi s Downovim sindromom vrlo su različiti. Neki ljudi vole pjevati, drugi crtati, neke privlače automobili, a neke priroda. Komunikacija i društveni život važni su svima, a osobe s Downovim sindromom nisu iznimka. I naravno, imaju iste emocije kao i svi ostali. Također mogu biti tužni, uvrijeđeni i uznemireni.

Ponekad su osobe s invaliditetom, uključujući one s Downovim sindromom, još ranjivije od drugih. Na primjer, studije pokazuju da se depresija češće javlja u adolescenata i mladih odraslih osoba s Downovim sindromom i drugim intelektualnim teškoćama u adolescenata s Downovim sindromom nego kod njihovih vršnjaka u tipičnom razvoju.

Mit 4. Dijete s Downovim sindromom uvijek je teret za obitelj

Mnogo je sretnih roditelja koji odgajaju djecu s Downovim sindromom. Za njih je ovo prvenstveno voljeni sin ili kćer. Zanimljivo je da je stopa razvoda u obiteljima koje odgajaju takvo dijete ispod prosjeka populacije Razvod u obiteljima djece s Downovim sindromom: Studija temeljena na populaciji.

Ne postoje lijekovi za razvoj, ali postoje uspješni programi obuke vještina i podrške obitelji koji su se pokazali učinkovitima. Istodobno, društvo stvara brojne poteškoće obitelji ako nije spremno prihvatiti osobe s posebnim potrebama i pružiti usluge koje zadovoljavaju njihove potrebe.

Mit 5. Dijete s Downovim sindromom neće moći postati produktivan član društva

Inkluzivno društvo i obitelj puna ljubavi, sposobnost da imate prijatelje, komunicirate i naučite nove stvari, donosite odluke i radite ono što volite povećavaju samopoštovanje i šanse za uspjeh za bilo koju osobu. Osobe s Downovim sindromom također mogu živjeti ispunjene i produktivne živote.

Prema zabludama s Downovim sindromom vs. Reality Global Down Syndrome Foundation, uz adekvatnu podršku i mogućnost života u obitelji, prosječni životni vijek osobe s Downovim sindromom prelazi 60 godina. Njihov prosječni IQ porastao je za 20 bodova u odnosu na podatke iz 80-ih. Sve više ljudi s Downovim sindromom završava srednju školu, neki pohađaju fakultete, a mnogi se zapošljavaju i osnivaju obitelji.

Maria Nefedova postala je prva službeno zaposlena osoba s Downovim sindromom u Rusiji. Radi kao asistentica u dobrotvornoj zakladi Downside Up, a u slobodno vrijeme svira flautu.

Nikita Panichev jedini je kuhar u Rusiji s Downovim sindromom. Radi u jednoj od moskovskih kavana, a studira i u Otvorenom umjetničkom kazalištu: korepetitor je i svira klavir i gitaru.

Nika Kirillova je junakinja prvog videa u Rusiji u kojem sudjeluju osobe s invaliditetom za pjesmu Dime Bilana "Ne šuti". Nika voli nogomet, a prošle godine je sudjelovala na reviji Baby Dior.

Mit 6. Osobe s Downovim sindromom ne mogu komunicirati s drugima i mogu biti opasne

Agresija nije uobičajena kod osoba s Downovim sindromom. Ako imaju poteškoća u ponašanju, onda su najvjerojatnije zbog osobitosti u razvoju komunikacije i govora. Ako takvi ljudi imaju način komuniciranja s vanjskim svijetom (to može biti ne samo govor, već i geste, kartice ili elektronički uređaj), mogu savršeno adekvatno izraziti svoje osjećaje, emocije i želje.

Kod djece s Downovim sindromom usvajanje receptivnog jezika (sposobnost razumijevanja izgovorenog) i govora (sposobnost izgovaranja riječi) je neujednačeno.

Anatomske značajke strukture govornog aparata i smanjeni mišićni tonus doista kompliciraju razvoj govora, ali to uopće ne znači da dijete ne razumije što je rečeno ili nema što reći kao odgovor.

Ako dijete još ne može riječima izraziti svoje želje ili protestirati, može vikati, gurati, udarati nogama. Da biste ispravili neželjeno ponašanje, morate ga osposobiti za prihvatljive načine komunikacije. Dosljednost i jasna očekivanja, te jačanje pozitivnog ponašanja pomažu djeci s Downovim sindromom razviti socijalne vještine i ponašati se kao druga djeca.

Istraživanja pokazuju augmentativnu i alternativnu komunikaciju u djece s Downovim sindromom: sustavni pregled da upotreba gesta, kartica ili elektroničkih komunikacijskih uređaja potiče razvoj jezika i pomaže djeci s Downovim sindromom da nauče društveno prihvatljiva ponašanja.

Mit 7: Djeca u tipičnom razvoju ne bi trebala komunicirati s djecom s Downovim sindromom

Većina djece s Downovim sindromom ponaša se na isti način kao i njihovi vršnjaci. Osim toga, glavni mehanizam za učenje novih vještina i obrazaca ponašanja su reakcije drugih. Djeca uče ono što okolina pojačava. Ako želite da se vaše dijete ponaša na određeni način, potkrijepite njegovo dobro ponašanje pažnjom i pohvalom.

Dijete s Downovim sindromom može uspješno komunicirati i sklapati prijateljstva. Od ranog djetinjstva važno mu je da bude okružen vršnjacima, jer je vrlo teško steći socijalne vještine kada nema drugih ljudi u blizini.

Znanstveni dokazi potvrđuju da inkluzivno obrazovanje ima pozitivan učinak na Učinke redovnog i specijalnog školovanja na učenike s Downovim sindromom: sustavni pregled studija za djecu s Downovim sindromom i njihove kolege iz razreda u tipičnom razvoju.

Mit 8. Djecu s Downovim sindromom najbolje je smjestiti u specijalizirane ustanove s obučenim stručnjacima i medicinskom skrbi

Život u zatvorenoj ustanovi (sirotištu ili internatu) ozbiljno šteti razvoju svakog djeteta. A djeca s Downovim sindromom i drugim smetnjama u razvoju još su podložnija ovom negativnom utjecaju od ostalih. Obitelj je ključna za razvoj ispunjene i produktivne osobnosti.

Smještaj u dječji dom ili neuropsihijatrijski internat negativno utječe na fizički i kognitivni razvoj djece s Downovim sindromom. Do ovih zaključaka su došli Charles Nelson, Nathan Fox i Charles Zin: znanstvenici već 12 godina promatraju djecu u društvenim ustanovama u Rumunjskoj. Zaklada Naked Heart Foundation objavila je rezultate istraživanja na ruskom jeziku 2019.