"Nijedan novac na svijetu neće spasiti mog sina": gdje tražiti snagu kad je sve loše

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. Zadnja promjena: 2023-12-17 03:58

Majka smrtno bolesnog djeteta bori se protiv nesposobnosti liječnika, pokušava prihvatiti stvarnost i pronaći radost u jednostavnim stvarima.

Ovaj je članak dio projekta "". U njemu govorimo o odnosima prema sebi i drugima. Ako vam je tema bliska, podijelite svoju priču ili mišljenje u komentarima. Će čekati!

Kad se čini da je cijeli svijet protiv tebe, teško je sabrati se i krenuti dalje. Nije važno koliko vas je problem natjerao da ponovno tražite smisao života. Glavno je pronaći izvor snage i motivacije koji će vam pomoći da izađete iz beskonačnog ciklusa u kojem si postavljate samo jedno pitanje: "Zašto?"

Razgovarali smo s junakinjom koja točno zna kakva bol, očaj i osjećaj da ste sve izgubili u jednoj sekundi. Olga Shelest rodila je dijete apsolutno zdravog izgleda, a šest mjeseci kasnije saznala je da Yurin sin ima palijativni status: bio je smrtno bolestan. Ne mogu mu pomoći nikakvi lijekovi, pa čak ni najskuplje operacije. Čini se da je ovo kraj, a i Olga je tako mislila, ali smogla snage da nastavi živjeti sretno.

Saznali smo kako se osjećala kada je utvrđena dijagnoza njezinu sinu, kako se život obitelji promijenio nakon rođenja posebnog djeteta te postoji li svjetlo na kraju tunela kada shvatite da vam više ništa ne može pomoći.

“Šest mjeseci nakon rođenja sina smršavio sam do 40 kilograma”

Prije nego što se Yura rodio, moj je život bio potpuno običan: diplomirala sam na sveučilištu, radila na televiziji, zaposlila se kao tajnica za tisak u odjelu za kontrolu droga u Samarskoj regiji, rodila svog prvog (zdravog) sina Timura. Brinula sam se da si ne možemo kupiti tortu ili još jednom otići na godišnji odmor, a nisam ni slutila da postoji druga strana života - ona u kojoj su smrtno bolesna djeca i nema pristupačne sredine.

2013. rodila sam Jurika. Trudnoća je tekla dobro, a beba je rođena potpuno zdrava. Sve je bilo u redu do trenutka kada sam počela primjećivati čudnost u bebinom ponašanju. Prva i glavna stvar koja me je upozorila je da je Yura spavao samo 15 minuta svakih 6 sati. Ostatak vremena je vrištao i šutio samo u trenutku hranjenja.

Kad dijete stavite na trbuh, ono obično pokušava podići glavu, ali ni to Yura nije pokušao. Postao sam oprezan i počeo tražiti od prijatelja kontakte dobrih pedijatara i neurologa. Svi liječnici su rekli da je dijete još malo - bit će jasnije bliže tri mjeseca.

Vrijeme je prolazilo, a bilo je samo gore.

Šest mjeseci nakon rođenja sina smršavila sam i do 40 kilograma. Ne znam kako bih preživjela ovo razdoblje neprospavanih noći i beskrajne vriske, da nije bilo moje majke koja je pomagala i podržavala. Posjetili smo više od stotinu liječnika: jedni su rekli da je moje dijete samo lijeno, dok su drugi savjetovali da ga češće stavljate na trbuh kako bi vrištao i tako trenirao vrat.

Pet mjeseci kasnije ipak sam uspio biti primljen u bolnicu, a Jurik i ja smo poslani na pregled. Liječnici su primijetili da se dijete prestalo razvijati, te su u karticu napisali mnogo strašnih dijagnoza, od prirođenih lezija središnjeg živčanog sustava do cerebralne paralize. Bio sam iznenađen, jer sam u početku imao potpuno zdravog sina. Odakle sve ovo?

Tijekom pregleda jedan od liječnika mi je rekao: “Hitno vam je potrebna rehabilitacija u dnevnoj bolnici” i napisao uputnicu. Boravak tamo nije nam pomogao, ali sam joj zahvalan na brizi. Barem je netko, gledajući moje dijete, shvatio da je fizički razvoj na razini bebe šest mjeseci nakon rođenja nenormalan. Ne može se jednostavno otpustiti iz bolnice i dati mu standardnu terapiju.

– Doktor ga je cijelo vrijeme zvao curom, iako je ležao bez pelena

Vidio sam da s mojim sinom nešto nije u redu, pa sam i sam počeo tražiti rješenja – nažalost, ne uvijek prikladna. Tako smo, na primjer, došli do homeopata – vrlo poznate osobe. Prilično je neugodno prisjetiti se kako je ovaj profesor pogledao moje dijete i rekao: “Nedostaje mu jedna komponenta u tijelu. Kupite ovaj lijek i za dva tjedna moći će sjediti. Prijem je koštao 3000 rubalja, a čudesna komponenta, kao i svaka homeopatija, jeftina je - samo 500 rubalja. Naravno, čudo se nije dogodilo.

Tada su mi savjetovali da se najavim kod jedne vrlo poznate neurologinje na našim prostorima – ona ima puno iskustva i svoj privatni centar. Istina, pojasnili su da je doći do nje gotovo nerealno: snimanje šest mjeseci unaprijed. Nekim čudom uspjeli smo doći na termin dva tjedna kasnije: jedan od pacijenata je propustio red, a nama je ponuđeno da dođemo ranije. Jako sam zahvalna ovoj neurologinji, jer je ona jedina jasno rekla: “Imaš genetiku”.

Tada nisam ni slutio koliko ima genetskih bolesti, a za naše nisam ni znao. Poslani smo iskusnom neurologu, genetičaru, koji prima u jednu od samarskih bolnica. Rekli su da boljeg nećemo naći. Nisam imao drugo rješenje, pa sam vjerovao.

Za pola sata pregleda ova doktorica je 15 puta pokušala podići moje dijete iz ležećeg položaja i povući mu ruke prema sebi, a ja sam neumorno ponavljala: "Čekaj, on ne drži glavu, ona će se sada zavaliti." Liječnik ga je cijelo vrijeme zvao djevojčicom, iako je ležao bez pelena, i postavljao ista pitanja: koliko godina ima dijete i s kojim smo problemom došli.

Tražila sam uputnicu za magnetnu rezonancu, i to mi je bio spas. Na temelju njegovih rezultata dijagnosticirani su nam znakovi zona leukodistrofije - to je bolest mozga. Prvo pitanje koje su liječnici postavili nakon magnetske rezonance: "Jeste li ispustili?" Sada, kada znam da je bolest mog sina urođena i da se razvija od šestog tjedna života u majčinom trbuhu, sjećanje na ovo pitanje jednostavno je zastrašujuće. To još jednom potvrđuje razinu „kompetentnosti“naših liječnika.

Sada Yura ima šest godina, ali je još uvijek kao novorođeno dijete

Prepisani su mi plaćeni pregledi za 250.000 rubalja. Dok sam tražio sredstva koja bi im pomogla da ih platim, naišla sam na liječničkog predstavnika. Slao je ljude u inozemstvo na dijagnostiku. Imao sam veliku sreću da nisam naišao na prevarante, jer sam kasnije čuo mnogo tužnih priča. Moji su se pokazali sretnima: platili smo 8000 dolara, što je uključivalo tumača za ruski, transfer od zračne luke i logistiku od stana do klinike u Izraelu. Doletjeli smo i napravili jedini pregled: MR mozga u 5D formatu. Zatim je u roku od tjedan dana dešifrirano.

Kad je došlo vrijeme da nam saopšte dijagnozu, liječnici su zaplakali.

Bio sam zaprepašten, jer tijekom cijelog razdoblja pregleda u Rusiji niti jedan stručnjak nije pustio suzu - nije bilo ni sjene ravnodušnosti. Rekli su mi da Yura ima leukodistrofiju, Canavanovu bolest. Prognoza je nepovoljna: takva djeca, prema statistikama, ne žive duže od tri godine. Sada znam da to nije granica. U grupi sam s majkama čija djeca boluju od Canavanove bolesti, a u šest godina naša mala zajednica doživjela je tri smrti: jedno dijete je imalo 18 godina, drugo je imalo 9 godina i samo treće 2 godine.

Sada znam sve o našoj dijagnozi. U mozgu mog sina polako odumire bijela tvar koja je odgovorna za sve živčane završetke. Kao rezultat toga, u nekom trenutku osoba se jednostavno prestane razvijati.

Sada Yura ima šest godina, ali je još uvijek kao novorođeno dijete. Nikada se neće držati za glavu, stajati, sjediti, svjesno pomicati ruke, govoriti. Tijelo je kao vata – mekano, pa ako želite sjesti dijete, onda trebate držati tijelo, vrat i glavu da ne padne naprijed ili na jednu stranu. Vid postoji, ali nema veze između onoga što vidi i percepcije. Kad Bog nešto uzme, daje još jednog duplog, a u našem slučaju to je glasina. Yura uhvati svaku škripu, ali, zapravo, to je također nesavršenost živčanog sustava.

Moje dijete aktivno vodi dijalog i to s različitim intonacijama, ali uvijek samo s jednim glasom - "a". Kad otvorimo vrata stana, svakog člana obitelji pozdravi posebnim pozdravom: povuče zvuk ili više ili manje. Voli glazbu i zašuti kad čuje pjesme Cvetajeve.

Ne znamo što je s intelektom djece poput Yure, ali sudeći po onome što vidim, on sve razumije, samo ne može to izraziti.

Naša bolest nije dobra. Više ne možemo piti vodu, ali još uvijek uspijevamo nahraniti Yuru vrlo gustom kašom. U određenom trenutku ni on to neće moći, pa smo se osigurali i ugradili gastrostomičku cijev – posebnu cijev koja hranu i piće dostavlja izravno u želudac. Nakon nekog vremena, Juri će postati teže disati i trebat će mu potpora kisikom, ali do sada se to nije dogodilo i ne trebamo posebnu opremu.

“Ovo dijete će postati ništa. Što možeš učiniti?"

Čak mjesec i pol prije konačne dijagnoze osjećala sam da imamo nešto nepopravljivo, ali kad doktor priča o tome, to je jako teško. Bilo mi je žao sina i sebe. Svaki dan sam mislio, gdje sam sagriješio, da me Bog tako kaznio - dao mi takvo dijete. Bilo je jako strašno. Jednostavno nisam shvaćao kako ću dalje živjeti. Za mene nema nerješivih problema, ali u ovom slučaju nisam vidio izlaz. Shvatio sam da nikakav novac na svijetu neće spasiti moje dijete – nisam mu mogao pomoći.

Jednog dana došla nam je maserka. Podijelio sam s njom svoje mišljenje da ne razumijem zašto se sve dogodilo na ovaj način, a ona je odgovorila: “Ol, znaš li kako se u Rusiji zvala takva djeca kao što je Jurik? Jadna. To nije zato što su budale, nego zato što su s Bogom. To znači da si ti pored njega. Ovo je bila prva fraza zbog koje sam se malo probudio. Sljedeće je rekao moj prijatelj i honorarni psiholog.

Pitala je: "Mislite li da bi vaše dijete bilo zdravo ili da može govoriti, da bi željelo biti utezi na vašim nogama?" Ovdje se moja percepcija okrenula naglavačke i na situaciju sam gledala drugačije.

Dva tjedna sam probavljala ono što se dogodilo, predbacivala sebi, sažaljevala sina, ali sam u jednom trenutku shvatila da je to put u nikamo. Ako nastavim švrljati po sebi, jednostavno ću se uvući u ovo i umrijeti duhovno. Čak i ako dijete ima tri godine života, hoću li ih stvarno provesti plačući nad njegovim krevetom? Nije on kriv što se takav rodio, a i ja. To je genetika, a ne posljedica pogrešnog načina života. Dakle, iz pitanja "Za što?" Imam pitanje "Za što?"

Najvažnije što me Jurik naučio bilo je voljeti baš tako. Kad se djeca rađaju, nehotice očekujemo nešto od njih, jer to je naša budućnost, ostvarenje nada, podrška. Mislimo da će postati odlični učenici, poznati sportaši, pijanisti. Ovo dijete će postati ništa. Što možete učiniti u takvoj situaciji? Samo da voli – onakav kakav jest.

Zahvaljujući tom osjećaju naučila sam se ne ljutiti na ljude, već jednostavno poželjeti dobro i otići ako me netko uvrijedi. Ne želim unositi negativnosti u svoj život, tako da nikada neću raspravljati o lošim cestama ili politici: ne volim zauzimati poziciju stručnjaka za sofe. Moj cilj u svakom poslu sada je učiniti ono što mogu, a ne lamentirati o problemima na koje se ne može utjecati. Yura me učinio jačim i milosrdnijim.

Nemoguće je prihvatiti da držite dijete koje polako umire

Nemam muža, razveli smo se i prije nego se Yura rodio. Shvatio sam da ne želim da briga o svom najmlađem sinu padne na moje starije roditelje: oni su sami sa mnom. Sasvim je očito da je nemoguće živjeti od invalidske mirovine od 15 tisuća, pa sam Juri našla dadilju i vratila se na posao - tako mogu zaraditi i osjećati da mi dijete nije teret za ostatak života. obitelj.

Mislim da bih, kad bi mi rekli da se Yura može izliječiti upornim vježbanjem 10 godina, dala otkaz i svu snagu uložila u oporavak djeteta. Ali stvarnost je drugačija: shvaćam da ništa neće dići mog sina na noge, pa je maksimum što mu mogu pružiti ljubav, briga i naš dom.

Imam sreće u životu jer uživam u svom poslu. Ona mi pomaže da se osjećam sretno da mogu podijeliti ovo stanje s Yurom i drugim voljenima. Sva moja invalidska mirovina i dio zarade idu za plaćanje dadilje, a ostatak novca ide za lijekove, hranu, režije i potrebe mog najstarijeg sina. Ima 18 godina i savršeno razumijem da se želim elegantno odjenuti ili pozvati djevojku u kino.

Kad se Jura tek rodio, Timur mi je puno pomogao: presreo je dijete, nosio ga na rukama, smirio i dao mi priliku da se odmorim. Razumjela sam da se pod nadzorom najstarijeg sina bebi ništa neće dogoditi, ali svaka majka bi me razumjela: nemoguće je opustiti se kada vaše dijete u susjednoj sobi histerično plače.

Timur i ja nikada nismo razgovarali o tome kako on doživljava Yuru. Mislim isto kao i ja: ja imam takvog sina, a on ima brata.

Jurik je vrlo društven i ne voli biti sam. Cijeli njegov život su naše ruke i glasovi. Ponekad moram pobjeći da napravim npr. večernju kašu. Stoga s vremena na vrijeme zamolim Timura da ostane kod kuće i pomogne mi. Naravno, to mu nameće određena ograničenja.

Sjećam se kada je Jurik imao dvije godine, najstariji sin je u naletu emocija pitao: "Mama, možda bismo ga trebali odvesti barem nakratko u sirotište, da se malo odmorimo?" Odgovorio sam: „Kako je? Tvoj brat će biti sa strancima, u tuđem krevetu, u tuđoj sobi, većinu svog života sam. Možeš li živjeti s tim?" Tim me pogledao i rekao da nije razmišljao o tome.

Htio nam je malo olakšati život, ali s 12 godina nije mislio da je i Yura čovjek. On sve osjeća i voli nas. Za što ćemo ga dati? Zato što morate promijeniti nešto u svom životu i postati vam neugodno? Ne krivim nikoga, ali nikad neću razumjeti majku koja je svoje dijete poslala u sirotište, jer joj je teško.

Mojim najmilijima, naravno, nije lako. Svi razumijemo da će nas Jurik prije ili kasnije napustiti.

Ponekad mama i ja počnemo zamišljati da bi sada već trčao, išao u vrtić i pripremao se za školu. U takvim trenucima osjećam posebnu bol upravo za svojim roditeljima, jer sam majka i volim dijete s drugom ljubavlju - ne kao svoju baku ili djeda.

Međutim, već sam rekao da nas je Jurik sve naučio da volimo ne zbog nečega, već samo tako. Ovo je tako bespomoćno, otvoreno i svijetlo dijete da osoba pored njega jednostavno ne može ostati ravnodušna. Yura će zasigurno dotaknuti najlakše žice – toliko duboke da možda i ne znate da ih imate.

Čini mi se da moj tata još uvijek ne shvaća da mu je unuk smrtno bolestan. Uvijek se šali: "Jurik, ti si kao Ilya Muromets: ležat ćeš na peći 33 godine, a onda ćeš ustati i otići." Sama ova fraza mi govori da se on zatvara od istine. Nemoguće je prihvatiti da u naručju držite dijete koje polako umire.

Trudim se ne razmišljati o lošem i uživati u malim stvarima

Moj svijet se nije srušio – promijenio se. Ali razumijem da rođenjem bilo kojeg djeteta, čak i zdravog, više ne pripadaš sebi. Postaje nemoguće učiniti isto kao prije, kada ste bili oslobođeni obaveza prema malom čovjeku.

Posebnost brige o neizlječivo bolesnoj djeci je u tome što ste vezani za njih. Istina, u našoj obitelji ovaj je problem minimiziran: dolazi dadilja, a ja radim. Ali moja je duša uvijek uz Yuru. Ujutro odlazim, navečer se vraćam, a sin mi sjedi u naručju. Na prste mogu nabrojati koliko sam puta u šest godina otišao u kino ili u šetnju nasipom. Večeri provodimo kod kuće, jer živimo u ulazu bez rampe, a kolica od 30 kilograma teško mogu stati u lift. Ali poznajem mnoge majke koje izlaze udahnuti zrak čak i s ventilatorom. Ovo je osobni izbor i prilika za svakoga.

Jelo traje samo 30 minuta. Mislim da je potrebno otprilike isto vrijeme za hranjenje zdrave bebe: dok pijete malo vode, dok se okrećete, dok ga milujete. Svako jutro obrađujem gastrostomičku cijev kroz koju se Yurik hrani, ali za mene je to ista rutina kao pranje zubi. Pitanje je samo kako se odnositi prema ovome.

Mnoge majke koje su rodile smrtno bolesnu djecu misle da je život gotov. Uvijek im želim reći da ovo nije kraj.

Posebna djeca dolaze u naše živote s razlogom. Pošto su nas izabrali, znači da smo jači, sigurno ćemo se snaći i moramo biti sretni. Stanje naše djece ovisi o našem emocionalnom stanju. Ali ovo što sada govorim odnosi se na zdravu djecu, zar se ne slažete?

Razlika je u tome što živim na buretu baruta i bojim se svake infekcije. Ako takva djeca imaju temperaturu, onda se to događa trenutno i vrlo ju je teško srušiti. Jurik je 2018. imao temperaturu i onesvijestio se. Imala sam strašnu paniku: shvatila sam da gubim dijete. Timur je priskočio u pomoć, oduzeo mi Yurika i inzistirao da odem i pozovem hitnu. Ne znam što je napravio, ali kad sam se vratila, dijete je već bilo pri svijesti. Tada smo prvi put došli na odjel intenzivne njege, gdje je Juriku pročišćen dušnik kroz nos. Dok se to događalo, od boli je izgrizao sve svoje očnjake. Ovo je vjerojatno nešto najgore čega se mogu sjetiti.

Trudim se ne razmišljati o lošem i uživati u malim stvarima. Kad je mlađi stabilno, ja sam sretan. Super je što imam mamu i tatu zbog kojih se ponekad osjećam kao kći. Izdahnem kad stignu u nedjelju i imam priliku spavati ne do 8:00, nego do 10:00. Naravno, sretan sam što imam Timura. I također - kada moja majka i ja možemo samo prošetati vikendom: prošetati po kući ili u trgovačkom centru, a ponekad čak i sjesti u kafić. Sve su to sitnice, ali mene zasićuju.

Moj glavni izvor motivacije je Yura

Sada sam izvršni direktor dobrotvorne zaklade EVITA. Osnovao ga je poduzetnik, glazbenik i filantrop Vladimir Avetisyan. Kad me pozvao na čelo organizacije, već sam tražila obitelji za siročad s invaliditetom. Postupno je ova aktivnost postala jedan od programa Zaklade, ali osim toga, Vladimiru Evgenijeviču sam ispričao svoju priču - o djeci s neizlječivim bolestima i majkama poput mene. Fond je stvoren da pomogne ljudima da steknu zdravlje ili značajno poboljšaju kvalitetu života: na primjer, platili su operaciju - dijete se oporavilo, kupilo kolica - osoba je mogla izaći iz kuće na svježi zrak.

Pomaganje djeci koja nikada neće biti bolje je teško, ali nužno.

Vladimir Avetisyan je nedavno priznao: “Najteže je shvatiti da tu djecu ne možemo izliječiti. Ali možemo im pomoći da žive bez boli. Danas je palijativna skrb jedan od naših ključnih programa. Oko 5 milijuna rubalja godišnje se troši na lijekove, hranu, operacije i medicinsku opremu za neizlječivu djecu, a isto toliko i na ostale programe.

Uspjeli smo organizirati šest palijativnih odjela u Samarskoj regiji u dvije različite bolnice. To su male kuće za majke s neizlječivom djecom. Tu je i kauč, poseban ležaj s dizanjem, mikrovalna pećnica, kuhalo za vodu, TV - zahvaljujući ovim sadržajima ne morate trčati kroz deset soba kako biste zagrijali vodu ili hranu vašeg djeteta. Unutra smo ugradili i sušilice, udobne ormariće i klima uređaje koji omogućuju prilagođavanje temperature potrebama pacijenta.

Prošla je godina dana, a roditelji i dalje šalju fotografije svoje djece na novim odjelima i zahvaljuju nam na udobnosti i pogodnostima. Ovaj rezultat mi je veliki ponos. Htio bih stvoriti još nekoliko komora, ali je proračun fonda malo stradao zbog pandemije koronavirusa. Pomoć prima više od 150 djece, a sada je važno da se fokusiramo na primarne zadatke, a onda ćemo, nadam se, nastaviti raditi na štićenicima.

Često mi pišu i zovu majke koje su u stanju tuge i očaja, ali shvaćam da mogu pomoći samo jednom riječju - to je uznemirujuće. Uznemiruje me kada im objašnjavam kako to učiniti, jer sam prošao ovaj put, ali me ne slušaju. Onda me ipak zovu i kažu da sam bio u pravu, ali vrijeme je već izgubljeno.

Uznemiruju me liječnici koji ne žele razvijati i brkati gastrostomiju s traheostomijom. Jednom su mi rekli: "Poziv liječnika je spašavati živote, a ne gledati kako nestaju." Tada sam se jako iznenadio i odgovorio: „Zašto gledati izumiranje? Nitko ne zna koliko će naša djeca živjeti, tako da možete samo biti tamo." Nažalost, malo tko je sada za to spreman.

Naravno, ponekad se poželite odreći svega, jer se čini da se borite s vjetrenjačama.

Ali u ovakvim trenucima važno je razmišljati o djeci kojoj pomažete. Osnažuju me udomiteljice koje pričaju o uspjesima svoje djece, i još mnogo svakodnevnih sitnica. Ali moj glavni izvor motivacije je Yura. Ako se danas probudi, osmjehne se, od užitka čoška usnama ili zapjeva pjesmu, ovo je već najkul jutro.

Najviše od svega želim da ne pati kad me napusti. Neka se to dogodi ne na intenzivnoj njezi u položaju razapetog na krevetu, nego kod mene - kod kuće, gdje je mirno, nije bolno i nimalo strašno. Držat ću ga u naručju. Glavno je da on zna da sam blizu.